A deputada nacionalista Iria Carreira reclamou á Xunta que dote de medidas reais a Estratexia Galega de Enfermidades Raras porque o anuncio da súa posta en marcha ten que ser “máis que boas intencións e palabras bonitas”.
Así llo pediu ao director Xeral de Asistencia Sanitaria durante a súa comparecencia na Cámara, logo da que tamén apuntou á necesidade de reforzar as redes e as equipas de investigación sanitarias para poder diagnosticar este tipo de patoloxías o antes posible, así como ao correcto funcionamento da Atención Primaria para que este tipo de doentes teñan a atención que precisan.
“É preciso que as unidades de xenética, entre outras, se potencien, con medios, mais sobre todo con persoal, para poder realizar as probas diagnósticas coa maior celeridade posible”, subliñou, para a continuación recalcar que, para que a Estratexia funcione, é preciso que o faga o conxunto do sistema sanitario. “A Atención Primaria ten que funcionar ben porque é o primeiro chanzo para estes pacientes -e para todos- para poder artellar realmente unha estratexia”, advertiu en referencia á perda de accesibilidade ao primeiro nivel de asistencia sanitaria, con esperas de ata dúas semanas para unha consulta presencial.
Segundo explicou, o primeiro paso para diagnosticar unha enfermidade rara é sospeitala para posteriormente poder diagnosticala, algo que non é posible con profesionais sanitarios con axendas sobrecargadas e estrés laboral. “Se non somos quen de diagnosticar as enfermidades raras, a estratexia tamén deixa de ter sentido. De que nos valen as equipas multidisciplinares de atención ás enfermidades raras se as pacientes non chegan a elas?”, recalcou.
Sobre os recursos asistenciais previstos pola Xunta na Estratexia, a portavoz nacionalista de Sanidade Hospitalaria reprochou o anuncio da creación da Comisión galega de enfermidades raras, cando “xa está publicado no DOG hai un ano e medio, dende o 27 de novembro de 2019, o decreto polo que se crea e se regula a Comisión Galega das Enfermidades Raras”.
Carreira -que tamén advertiu ao Goberno galego de que non pode utilizar ás asociacións de enfermidades raras para botar fóra competencias e desviar responsabilidades na asistencia sanitaria- pediu que se teñan en conta o traballo de asociacións como a de Pacientes con Atrofia Muscular Espiñal, que veñen de presentar no propio Parlamento galego o desenvolvemento dun exoesquelete. “É preciso apostar tamén por este tipo de tecnoloxía que xa se está desenvolvendo, que é asumible polo sistema sanitario e que contribúe notablemente a mellorar a calidade de vida destes pacientes”, concluíu.
